Sällsynta sjukdomar kräver att vi jobbar tillsammans

I dag, på Sällsynta sjukdomars dag, vill vi lyfta tre centrala aspekter för Sveriges förutsättningar att skapa en hållbar hälso- och sjukvård där alla invånare och patienter kan leva sina liv i god hälsa. Med hjälp av vetenskapens och teknologins framsteg kan allt fler tillstånd nu lindras och ibland botas. Men hur går vi från möjlighet till verklighet?

I de norra regionerna har arbetet med den sällsynta, ärftliga sjukdomen Skelleftesjukan bidragit till att sätta ljuset på några av de största möjligheterna och utmaningarna inom svensk hälso- och sjukvård. Över 60 år av forskning och samarbete mellan vård, akademi och industri, samt patienternas positiva inställning till medverkan i kliniska studier, har revolutionerat diagnostik och behandling.

Inom en snar framtid spås även den Nobelprisbelönade gensaxteknologin, som upptäcktes på Umeå universitet, kunna användas – förhoppningsvis som en engångsbehandling. Samtidigt har behandlingskostnaderna för en väldigt liten patientpopulation skenat i väg till ohållbara proportioner.

Vi konstaterar att utvecklingen är fantastisk men att den inte kommer att vara hållbar i dagens system. Patienter riskerar att hamna i kläm.

Vi som ansvarar för hälso- och sjukvården ute i regionerna vill därför lyfta tre centrala aspekter där Sverige behöver enas och fler delar av samhället jobba mer aktivt tillsammans.

• Vi behöver satsningar på kompetensförsörjning som utgår från en ständig ökning av behov och efterfrågan i hälso- och sjukvården. Kompetensförsörjningen behöver säkras för såväl basen som spetsen i hälso- och sjukvården, och kompetens måste finnas i hela landet. Fortbildning behöver integreras i vårdens vardag för att säkerställa att avancerad diagnostik och behandling tillgängliggörs utifrån aktuell vetenskap och beprövad erfarenhet. Detta är också en förutsättning för prioriteringar. Attraktiva arbetsplatser och engagerade och välutbildade medarbetare utgör en fundamental förutsättning för att vården ska fungera.

• Vi behöver stärka forskningsförutsättningar som en naturlig del av vårdens vardag och samtidigt verka för ökat samarbete med akademi, industri och patienter. Att svensk hälso- och sjukvård satsar på forskning och utveckling borde vara en självklarhet, inte minst för att ny, robust evidens och kunskap ska kunna genereras. För sällsynta och svåra sjukdomar är detta än viktigare, och patienternas vilja att delta i klinisk forskning är generellt stor. Vård- och forskningsuppdraget får inte hamna i ett motsatsförhållande till varandra, utan behöver gå hand i hand, för att Sverige ska kunna växla upp takten i den kliniska forskningen.

• Vi behöver hållbara finansieringsmodeller som tar höjd för den snabba utvecklingen i hälso- och sjukvården och samtidigt stärker hållbarhet och robusthet i systemet. Begränsade resurser kräver samsyn i vad som ska vara prioriterat i offentligt finansierad hälso- och sjukvård, och till vilket pris. De negativa konsekvenserna av undanträngningseffekter behöver beaktas. Mer solidariska finansieringsmodeller behöver fördela ansvaret mellan stat och regioner. Även industrin behöver ta sitt ansvar. Alltför höga priser är inte hållbara ur ett betalarperspektiv och påverkar införandet i vården negativt. Priserna bör dessutom bättre reflektera den faktiska evidensen när det gäller effekt och säkerhet vid tiden för införande. Vården kan inte förväntas ta notan för osäkerheterna, men kan bidra med fortsatt evidens- och kunskapsgenerering från användning i klinisk vardag.

Vi ser positivt på de senaste årens initiativ för ökad nationell samordning inom detta område. Likaså på det regiongemensamma arbetet som pågår. Den snabba utvecklingstakten kräver dock att vi enar oss än mer och tillsammans stakar ut en långsiktigt hållbar väg för den hälso- och sjukvård vi vill ha i Sverige.

Vi kommer aldrig att kunna ge allt till alla, men ingen ska behöva lämnas utanför. Detta är avgörande för att alla invånare och patienter i Sverige ska ges bästa möjliga förutsättningar för ett liv i god hälsa, i dag och i framtiden.

Camilla Friberg (S), regionråd, hälso- och sjukvård, Region Norrbotten

Johannes Sundelin (S), ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Norrbotten

Anna-Lena Danielsson (S), regionråd och ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Västerbotten

Håkan Andersson (C), 1:e vice ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Västerbotten

Eva Arvidsson (V), 2:e vice ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Västerbotten

Elina Backlund Arab (S), ordförande hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Västernorrland

Viktoria Jansson (M), 1:e vice ordförande hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Västernorrland

Pia Lundin (SJVP), 2:e vice ordförande hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Västernorrland

Katarina Nyberg Finn (S), regionråd, ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Jämtland Härjedalen

Elin Hoffner (V), regionråd, 1:e vice ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Jämtland Härjedalen

Läs debattartikeln hos Dagens Medicin. Länk till annan webbplats.